Politica de confidențialitate Prepare România
Versiunea 2.0
Actualizată pe 5 ianuarie 2023
Facultatea de Asistență Medicală din cadrul Universității Columbia („Columbia”) se angajează să furnizeze notificări cu privire la informațiile personale (definite mai jos) colectate prin intermediul aplicației mobile pentru studiul de cercetare Prepare Romania („Aplicația”). Denumirea oficială a studiului de cercetare este: „Pregătirea implementării profilaxiei pre-expunere în țările din Europa Centrală și de Est cu acces redus la prevenirea biomedicală” („Studiul”). Este sponsorizat de Columbia cu finanțare externă de la Centrul Internațional Fogarty din cadrul Institutelor Naționale de Sănătate din Statele Unite ale Americii. Pentru a participa la studiu, vi s-a cerut să semnați un formular de consimțământ electronic sau pe hârtie („Consimțământ de participare”).
Aplicația este o parte importantă a studiului. Această politică de confidențialitate oferă informații despre modul în care vom colecta, folosi, stoca și distribui informații personale despre participanții la studiu care utilizează aplicația („dvs.”).
Aplicația vă este disponibilă gratuit. Nu va trebui să furnizați nicio informație de plată pentru utilizarea aplicației.
Nu vă cerem să luați decizii de sănătate pe baza utilizării aplicației. Ar trebui să discutați deciziile de sănătate direct cu medicul dvs.
Cum vă veți da acordul cu această politică de confidențialitate și cu consimțământul de participare?
Aplicația va furniza un link către această politică de confidențialitate. Dacă descărcați sau utilizați aplicația, furnizați informații personale sau răspundeți la întrebări prin intermediul aplicației sau vă înregistrați pentru un cont la noi, acesta va fi consimțământul dvs. pentru această politică de confidențialitate. O copie a consimțământului de participare la studiu pe care îl semnați va fi trimisă la adresa de e-mail pe care ați furnizat-o în timpul înregistrării studiului.
Ce acoperă această politică de confidențialitate?
Această politică de confidențialitate se referă la cum tratăm noi informațiile de identificare personală și alte informații care ar putea sau nu să vă identifice personal și sunt legate de studiu. Pentru a face referire la ele cu ușurință, vom numi aceste informații „informații personale”. Această politică de confidențialitate nu se aplică altor studii de cercetare, altor activități fără legătură efectuate la Columbia sau la studii similare efectuate pe site-urile partenere.
Aplicația conține link-uri către pagini web externe care oferă informații și resurse. Această politică de confidențialitate nu acoperă și nu suntem responsabili pentru politicile de confidențialitate sau practicile paginilor web care pot fi accesate prin intermediul acestor link-uri. Când accesați un link către o altă pagină, ar trebui să citiți politica de confidențialitate a acelei pagini și să vă asigurați că sunteți de acord cu acesta.
Utilizarea dvs. aplicației vă va permite să ne furnizați informații personale, în modul descris în Consimțământul de participare și în această Politică de Confidențialitate.
Studiul este destinat bărbaților gay și bisexuali din România. Nu colectăm sau solicităm cu bună știință informații personale de la nimeni sub 18 ani și nu dorim să le primim. Studiul este limitat la participanții care locuiesc în România și au cel puțin 18 ani. În cazul în care luăm la cunoștință faptul că am colectat informații personale de la o persoană cu vârsta sub 18 ani, vom șterge aceste informații. Dacă sunteți părinte sau tutore și credeți că am fi putut colecta astfel de informații, vă rugăm să ne contactați folosind informațiile de contact de mai jos.
Ce informații colectează aplicația?
Scopul acestui studiu este de a evalua intervenția Prepare Romania, o aplicație pentru smartphone concepută pentru a oferi informații și resurse de sănătate și bunăstare relevante pentru bărbații gay și bisexuali din România. Scopul Prepare Romania este de a sprijini aderența la profilaxia pre-expunere pentru HIV (PrEP), de a ajuta la construirea comunității, de a reduce stigmatizarea și de a oferi informații și resurse despre relații, sănătate, sănătate sexuală, sănătate mintală și HIV. Utilizarea aplicației și feedback-ul pe care ni le oferiți ne vor ajuta să îmbunătățim aplicația și să o facem mai incluzivă pentru diversele nevoi ale întregii comunități.
Ca parte a procesului de înregistrare în studiu, vi se va cere să furnizați numele, data nașterii, adresa de e-mail și numărul de telefon de contact. Aceste informații personale vor fi stocate în siguranță în conformitate cu standardele HIPAA, mai exact legea privind portabilitatea și responsabilitatea asigurărilor de sănătate din SUA (a se vedea descrierea detaliată în formularul de consimțământ de participare), și vor fi disponibile numai personalului de studiu care trebuie să vă contacteze pentru activități legate de studiu. Aceste informații nu vor fi vizibile pentru alți participanți la studiu sau personalul care utilizează aplicația.
Pe durata participării la studiu studiu, veți avea acces la funcțiile interactive din aplicație. Orice conținut pe care alegeți să îl împărtășiți va apărea numai cu numele dvs. de utilizator din aplicație. Pentru a vă proteja confidențialitatea, vă încurajăm să alegeți un nume de utilizator unic, diferit de numele dvs. real, adresa de e-mail și conturile dvs. pentru rețelele de socializare. Ceilalți participanți nu vor vedea niciuna dintre informațiile dvs. de identificare sau informațiile personale de sănătate. Dacă alegeți să distribuiți informații în aplicație, respectivul conținut va fi vizibil numai pentru ceilalți participanți și personalul din studiu. Descurajăm puternic participanții de la distribuirea informațiilor personale în aplicație care le-ar putea dezvălui identitatea. Dacă alegeți să distribuiți informații de identificare despre dvs. în aplicație, acest lucru poate duce la nerespectarea confidențialității celorlalți participanți. Ne rezervăm dreptul de a-l elimina din aplicație dacă încalcă regulile noastre privind aplicația.
Ce altceva mai colectează aplicația?
Aplicația include instrumente care colectează automat anumite informații dincolo de cele pe care le furnizați în mod direct. Un instrument colectează informații despre blocări (Crashlytics) și unul despre utilizarea aplicației (iTunes Connect). Aceste instrumente funcționează în mod anonim, fără a colecta informații de identificare personală. Prin intermediul acestor instrumente, aplicația poate primi automat informații tehnice anonime referitoare la sistemul dvs. de operare, dispozitiv, caracteristicile utilizate, conținutul vizualizat și descărcat, dacă au avut loc blocări și datele și orele interacțiunilor dvs. cu aplicația. Putem folosi intern aceste informații pentru a înțelege, personaliza și, în general, îmbunătăți experiența utilizatorului cu aplicația și studiul.
Notificări
După ce furnizați consimțământul de participare și vă înscrieți la studiu (dacă sunteți eligibil), veți primi notificări de tip push cu privire la studiu. „Notificările de tip push” sunt mesaje care sunt trimise către dispozitivul dvs. inteligent pe care folosiți aplicația. Vă pot fi trimise notificări pentru a vă reaminti despre activitățile de studiu după înscrierea inițială. De asemenea, puteți primi notificări atunci când actualizăm aplicația sau caracteristicile acesteia.
De asemenea, aplicația vă poate trimite notificări de tip push pe toată durata participării la studiu, după cum este necesar. Puteți alege să primiți sau să nu primiți notificări despre studiu și aveți opțiunea de a controla setările de notificare de pe smartphone-ul dvs. (de exemplu, pentru a dezactiva tonul sonor de notificare). Nu în ultimul rând, aplicația vă poate trimite o notificare push pentru a vă informa despre conținutul nou al aplicației sau pentru a vă invita să participați la alte activități opționale legate de studiu (de exemplu, interviu despre experiența dvs. în studiu, sondaje suplimentare opționale).
Și securitatea informațiilor personale? Cât timp le va păstra Columbia?
Toate informațiile colectate prin intermediul aplicației vor fi criptate prin metode de criptare utilizate în prezent la Columbia și trimise către un server de date protejat cu firewall la Columbia.
Columbia va înlocui identificatorii direcți pe care îi furnizați – cum ar fi numele dvs. – cu un cod pentru a vă proteja identitatea. Columbia va cripta identificatorii direcți și îi va stoca separat. Deoarece informațiile rămase sunt codificate, cercetătorii care folosesc aceste informații nu ar trebui să poată identifica cu ușurință informațiile care vă aparțin.
Se vor depune toate eforturile pentru a vă proteja identitatea de participant la acest studiu. Nu veți fi identificat cu numele în niciun raport sau publicație a acestui studiu sau a rezultatelor acestuia. În schimb, veți fi cunoscut numai printr-un număr de identificare al studiului. Orice date care leagă numele dvs. de numărul de ID-ul studiului vor fi păstrate pe un server securizat. Orice date colectate de la dvs. vor fi stocate pe un server protejat și confidențial în conformitate cu HIPAA, găzduit la Universitatea Columbia. Datele din studiu vor fi păstrate pe termen nelimitat pentru analize secundare. În plus, toate datele vor fi securizate utilizând o criptare SSL pe 256 de biți. Criptarea SSL este standardul pentru toate tranzacțiile pe internet.
Orice mesaje legate de studiu care vă sunt trimise nu vor dezvălui faptul că participați la un studiu de cercetare. Toate mesajele vor fi lipsite de orice informație de identificare și nu vor avea nicio informație personală de sănătate. Toate mesajele generate de studiu sunt trimise și stocate pe un server compatibil HIPAA. Mesajele pot fi legate direct numai de ID-ul studiului și prenumele dvs. Și dvs. puteți ajuta cu securitatea. De exemplu, accesul la aplicație pe dispozitivul dvs. inteligent poate fi protejat de un mecanism de autentificare biometrică (cum ar fi Touch ID) sau de o parolă. Ar trebui să luați acești pași sau alți pași pentru a preveni accesul neautorizat la dispozitivul dvs. inteligent, protejând și limitând accesul la dispozitivul dvs. inteligent. Vă recomandăm cu tărie să utilizați întotdeauna cea mai actualizată versiune a sistemului de operare pentru dispozitivul dvs. inteligent. Ar trebui să examinați frecvent setările de confidențialitate și securitate și să restricționați orice acces care nu este necesar.
Indiferent de eforturile noastre, nu putem garanta securitatea completă. Intrarea sau utilizarea neautorizată, defecțiunile de hardware sau software și alți factori pot compromite securitatea informațiilor dvs. personale.
Columbia va distribui vreo informație pe care o primește?
Informațiile colectate de aplicație vor fi utilizate numai în scopuri de cercetare. Numele dvs. nu va fi folosit niciodată în publicații sau prezentări atunci când rezultatele studiului devin disponibile.
Așa cum este descris mai sus, informațiile dvs. personale vor fi codificate. Codul va fi stocat separat și într-un mod protejat. Singurele persoane care vor avea permisiunea de a accesa acest cod vor fi echipa de cercetare de la Columbia. Singura situație când informațiile dvs. de identificare vor fi distribuite în afara Columbia, este atunci când legea o impune. De exemplu, s-ar putea crede că divulgarea este necesară pentru a respecta o cerință de reglementare, o procedură judiciară, o hotărâre judecătorească sau un proces legal care ni se comunică sau pentru a proteja siguranța, drepturile sau proprietatea Columbia sau a publicului.
Ce informații personale pot accesa?
Prin intermediul aplicației, puteți accesa următoarele informații pe care ni le-ați furnizat: numele, adresa de e-mail și numărul de telefon de contact.
Cu toate acestea, când actualizați informațiile, este posibil să menținem o copie a informațiilor neactualizate în evidența noastră pentru a urmări introducerea datelor în studiu. Informațiile pe care le puteți vizualiza și actualiza se pot modifica pe măsură ce aplicația se dezvoltă în continuare. Vă rugăm să rețineți că orice informație care este încărcată automat din aplicație (de exemplu, datele folosite de aplicație) nu poate fi modificată sau actualizată ulterior. Dacă aveți întrebări despre vizualizarea sau actualizarea informațiilor pe care ni le-ați furnizat, vă rugăm să ne contactați folosind informațiile de contact de mai jos.
Ce alternative am?
Puteți alege să nu instalați aplicația. Dacă alegeți să nu instalați aplicația, nu puteți participa la studiu.
Dacă vă înscrieți la studiu, puteți alege când și cum să interacționați cu aplicația. Când utilizați aplicația, puteți alege cu ce conținut să interacționați în aplicație. De asemenea, vă puteți retrage din studiu în orice moment, trimițând un e-mail cercetătorilor de la Columbia la adresa de email prepare-ro@cumc.columbia.edu. Când vă retrageți din studiu, vom elimina informațiile dvs. personale din bazele de date ale studiului, deși este posibil să nu putem elimina informațiile dvs. neidentificabile din cercetări sau publicații care au avut loc deja (de exemplu, rezultatele interimare neidentificabile ale studiului).
Contact ulterior
Odată ce studiul s-a încheiat, putem folosi informațiile dvs. personale numai pentru a vă contacta în viitor, dacă v-ați dat acordul că sunteți interesat de a fi contactat pentru studii de cercetare viitoare.
Ce limitări există când utilizez aplicația?
Prin descărcarea și utilizarea aplicației, sunteți de acord că nu veți face nimic pentru a interfera sau perturba funcționarea aplicației, veți furniza numai informații corecte și actuale prin intermediul aplicației și nu veți pretinde că sunteți altcineva când utilizați aplicația.
De asemenea, sunteți de acord să nu transmiteți conținut pe care nu aveți dreptul de a-l transmite sau care încalcă drepturile oricărei părți și sunteți de acord să utilizați aplicația în conformitate cu toate legile aplicabile. Înțelegeți că aplicația sau porțiuni din aceasta pot fi supuse brevetelor, drepturilor de autor, mărcii comerciale și altor protecții ale proprietății intelectuale și că proprietatea asupra software-ului și a altor proprietăți intelectuale legate de aplicație, precum și bunăvoința asociată cu aceasta, rămân la Columbia sau licențiatorii săi. Sunteți de acord că orice îmbunătățiri sau alte modificări ale aplicației sau ale studiului în sine sunt proprietatea exclusivă a Columbia.
Data intrării în vigoare și modificările aduse acestei politici de confidențialitate
Această politică de confidențialitate este în vigoare începând cu 1 ianuarie 2023. Putem modifica această politică de confidențialitate din când în când, la discreția noastră de bună credință. Noile versiuni ale acestei politici de confidențialitate intră în vigoare atunci când sunt postate în aplicație. Utilizarea informațiilor pe care le colectăm acum este supusă versiunii Politicii de Confidențialitate în vigoare în momentul utilizării acestor informații.
Întrebări sau nelămuriri?
Dacă aveți întrebări sau nelămuriri cu privire la subiectele abordate în această politică de confidențialitate, vă rugăm să ne trimiteți un mesaj folosind informațiile de contact de mai jos.
Informații de contact
Email: prepare-ro@cumc.columbia.edu
Adresă:
Columbia University School of Nursing
560 W 168th Street
New York, NY 10032, USA
Attention: Dr. Corina Leluțiu-Weinberger